כנס רופאים מומחים ראשון 13-14/2/2020

אנו גאים לספר כי עמותת CdLS ישראל, מארגנת את הכנס הראשון בישראל בנושא: תסמונת קורנליה דה לנגה- Cornelia de Lange Syndrom.

באירוע יכבדו אותנו בנוכחותם מומחים מהמועצה המייעצת המדעית (SAC) של הפדרציה הבינלאומית ל- CdLS.

 

  • ד"ר פליסיאנו ראמוס - רופא ילדים וגנטיקאי קליני.חבר הוועדה המייעצת המדעית של האיגוד הספרדי למשפחות עם CdLS והמועצה המייעצת המדעית של הפדרציה הבינלאומית CdLS.

  • ד"ר אנג'לו סליקורני - רופא ילדים וגנטיקאי.מנהלה הרפואי של קבוצת התמיכה CdLS איטליה, נשיא העבר והחבר הנוכחי במועצה המייעצת המדעית של הפדרציה העולמית CdLS

 

מתי ? ימי חמישי-שישי 13 ו-14 לפברואר

היכן ? בית המינהל הקהילתי תלפיות מזרח, רחוב עולי-הגרדום 31 ,ירושלים

מי מוזמן ? הלוקים בתסמונת ובני משפחותיהם, צוותים רפואים ומטפלים

 

לפרטים נוספים אנא צרו עמנו קשר באמצעות האימייל או בקרו אותנו ב:

לוח זמנים: 

13/2/2020

08:30 : התכנסות רישום ודברי פתיחה

09:00ד"ר פליסיאנו ראמוס , ד"ר אנג'לו סליקורני

תסמונת קורנליה דה לנגה,"מאלף עד תו" - כל מה שאנו ההורים, והצוותים המטפלים בילדינו, צריכים לדעת באשר לתסמונת.

  • מאפיינים קליניים (30 דקות, ד"ר פליסיאנו)

  • התאמות גנטיות, פנוטיפ וגנוטיפ (30 דקות, ד"ר סליקורני) 

  • בעיות נוירופסיכולוגיות, התנהגות (30 דקות)

10:30 : הפסקת קפה

10:45 : "שופכים אור"

  • Gastro-Esophageal Reflux Disease) GERD) ותזונה (20 דקות, ד"ר סליקורני)

  • בעיות גדילה, כולל טיפול בהורמוני גדילה (15 דקות, ד"ר פליסיאנו)

  • מבוגרים עם קורנליה דה לנגה  (15 דקות, ד"ר סליקורני)

  • מחקרים אחרונים והעתיד (15 דקות, ד"ר פליסיאנו)

  • קווים מנחים בהווה (20 דקות)

12:15-12-25 : שאלות ותשובות

12:30 : ארוחת צהריים

14:00-16:30: יעוץ פרטני (20 - 30 דקות למשפחה)

14/2/2020

המשך שיחות פרטניות למשפחות, בהתאם לטבלת המשתתפים שפורסמה.

  • הכנס ילווה בתרגום סימולטני לעברית.

  • המשפחות מוזמנות לצרף אליהן רופאים מתלווים, כדי שאלו ישתתפו בכנס וביעוצים (ללא עלות).

  • אנו מעודדים את הרופאים המומחים מישראל, להצטרף למומחים מחו"ל בזמן השיחות הפרטניות שתהינה עבור משפחות הלוקים בתסמונת

להרשמה עבור משפחות כנסו לכאן

להרשמה עבור רופאים, מטפלים ואנשי מקצוע כנסו לכאן

אנגלו סליקורני

רופא ילדים וגנטיקאי. מנהל היחידה לילדים בבית החולים- ASST לריהאנה קומו, איטליה.

 

משנת 1990 עוסק אנג'לו באבחון ומעקב רפואי אחר חולים עם תסמונות גנטיות , כמו תסמונת קורנליה דה לנגה.

אנג'לו עובד בטלטון  (קרן מחקר למחלות גנטיות נדירות), כתב מאמרים רבים ופרסומים אחרים בנושא CdLS  ותסמונות גנטיות אחרות והינו רופא ילדים המתמחה בתחלואות ריפלוקס במערכת העיכול בלוקים בתסמונת CdLS .

בנוסף , אנג'לו הינו מנהל רפואי של קבוצת התמיכה-CdLS  האיטלקית, נשיא העבר והחבר הנוכחי במועצה המייעצת המדעית של הפדרציה העולמית של  CdLS .

פליסיאנו ראמוס

רופא ילדים וגנטיקאי קליני (ABMG-USA Certified) העובד בבית החולים האוניברסיטאי "Lozano Blesa" בסרגוסה, ספרד, שם מכהן כראש היחידה לגנטיקה קלינית לרפואת ילדים.

פליסיאנו הוא פרופסור מן המניין לרפואת ילדים ויו"ר המחלקה לרפואת ילדים בבית הספר לרפואה באוניברסיטת סרגוסה.

כמו כן, הוא מתאם במרכז הארצי עבור הלוקים ב CdLS  - ספרד.

פליסיאנו הוא חבר בוועדה המייעצת המדעית של האיגוד הספרדי למשפחות עם CdLS ובמועצה המייעצת המדעית של הפדרציה הבינלאומית CdLS (מאז 2004).

תודה מיוחדת לאדונים המכובדים, שבזכותם הבנו שאכן קיימים

"...אנשים טובים באמצע הדרך...." (נעמי שמר):

 

מר משה ליאון – ראש עיריית ירושלים

מר יהודה בן-יוסף – מחזיק תיק העסקים בעיריית ירושלים

מר יואב רוטשילד - מנהל המינהל הקהילתי תלפיות מזרח

ותודה נוספת לארגונים הבאים שמקדמים את הכנס: