©2020 by CdLS. 

תנאי שימוש באתר

כנס רופאים מומחים ראשון 13-14/2/2020

אנו גאים לספר כי עמותת CdLS ישראל, ארגנה את הכנס הראשון בישראל בנושא: תסמונת קורנליה דה לנגה- Cornelia de Lange Syndrom.

באירוע כיבדו אותנו בנוכחותם מומחים מהמועצה המייעצת המדעית (SAC) של הפדרציה הבינלאומית ל- CdLS.

  • ד"ר פליסיאנו ראמוס - רופא ילדים וגנטיקאי קליני.חבר הוועדה המייעצת המדעית של האיגוד הספרדי למשפחות עם CdLS והמועצה המייעצת המדעית של הפדרציה הבינלאומית CdLS.

  • ד"ר אנג'לו סליקורני - רופא ילדים וגנטיקאי.מנהלה הרפואי של קבוצת התמיכה CdLS איטליה, נשיא העבר והחבר הנוכחי במועצה המייעצת המדעית של הפדרציה העולמית CdLS

הכנס יועד ללוקים בתסמונת ובני משפחותיהם, צוותים רפואים ומטפלים.

נושאים רבים סוקרו בכנס

תסמונת קורנליה דה לנגה,"מאלף עד תו" - כל מה שאנו ההורים, והצוותים המטפלים בילדינו, צריכים לדעת באשר לתסמונת.

  • מאפיינים קליניים (30 דקות, ד"ר פליסיאנו)

  • התאמות גנטיות, פנוטיפ וגנוטיפ (30 דקות, ד"ר סליקורני) 

  • בעיות נוירופסיכולוגיות, התנהגות (30 דקות)

"שופכים אור"

  • Gastro-Esophageal Reflux Disease) GERD) ותזונה (20 דקות, ד"ר סליקורני)

  • בעיות גדילה, כולל טיפול בהורמוני גדילה (15 דקות, ד"ר פליסיאנו)

  • מבוגרים עם קורנליה דה לנגה  (15 דקות, ד"ר סליקורני)

  • מחקרים אחרונים והעתיד (15 דקות, ד"ר פליסיאנו)

  • קווים מנחים בהווה (20 דקות)

המחצית השנייה הוקדשה לשיחות ייעוץ פרטניות עם המשפחות.

אנגלו סליקורני

רופא ילדים וגנטיקאי. מנהל היחידה לילדים בבית החולים- ASST לריהאנה קומו, איטליה.

 

משנת 1990 עוסק אנג'לו באבחון ומעקב רפואי אחר חולים עם תסמונות גנטיות , כמו תסמונת קורנליה דה לנגה.

אנג'לו עובד בטלטון  (קרן מחקר למחלות גנטיות נדירות), כתב מאמרים רבים ופרסומים אחרים בנושא CdLS  ותסמונות גנטיות אחרות והינו רופא ילדים המתמחה בתחלואות ריפלוקס במערכת העיכול בלוקים בתסמונת CdLS .

בנוסף , אנג'לו הינו מנהל רפואי של קבוצת התמיכה-CdLS  האיטלקית, נשיא העבר והחבר הנוכחי במועצה המייעצת המדעית של הפדרציה העולמית של  CdLS .

פליסיאנו ראמוס

רופא ילדים וגנטיקאי קליני (ABMG-USA Certified) העובד בבית החולים האוניברסיטאי "Lozano Blesa" בסרגוסה, ספרד, שם מכהן כראש היחידה לגנטיקה קלינית לרפואת ילדים.

פליסיאנו הוא פרופסור מן המניין לרפואת ילדים ויו"ר המחלקה לרפואת ילדים בבית הספר לרפואה באוניברסיטת סרגוסה.

כמו כן, הוא מתאם במרכז הארצי עבור הלוקים ב CdLS  - ספרד.

פליסיאנו הוא חבר בוועדה המייעצת המדעית של האיגוד הספרדי למשפחות עם CdLS ובמועצה המייעצת המדעית של הפדרציה הבינלאומית CdLS (מאז 2004).

תודה מיוחדת לאדונים המכובדים, שבזכותם הבנו שאכן קיימים

"...אנשים טובים באמצע הדרך...." (נעמי שמר):

 

מר משה ליאון – ראש עיריית ירושלים

מר יהודה בן-יוסף – מחזיק תיק העסקים בעיריית ירושלים

מר יואב רוטשילד - מנהל המינהל הקהילתי תלפיות מזרח

ותודה נוספת לארגונים הבאים שקידמו את הכנס: