רמי, באר שבע

היי..

אני רמי וזה אייל בני בן ה 5. אייל נולד בסורוקה בניתוח קיסרי מבחירה, היריון תקין לחלוטין.

מהרגע שהוא נולד נדהמנו,  כל המערכת הרפואית עליו אף אחד לא יודע מה? מי? ואיך? כולל אנחנו ההורים ואחיו המתוק.

ההשלכות... המון בדיקות טיפולים, אשפוזים בטיפול נמרץ, חדרי הלם, מכות חשמל, החייאות, ניתוחים והרדמות. את הכל הוא עבר בהצלחה הגיבור שלנו.

אחרי כל הבלגן הזה שתכלס נמשך עד היום(רק בקצב איטי יותר) החלטנו שאנחנו נותנים את הכל בשבילו, אנחנו משתתפים בריצת מרתון ארוכה ארוכה ואין סיכוי שאנחנו לא מצליחים להגיע לקו הסיום בהצלחה רבה (משיגים את כל היעדים הקרובים והרחוקים של איילי).

אייל בגיל 3 אובחן בתסמונת גנטית נדירה CDLS בבדיקה שנשלחה לארה"ב נמצא שיש לו גן רנדומלי מיוחד לחלוטין וכרגע (2016) על הקשת של התסמונת יש רק 2 ילדים מתוקים כאלו בעולם שמוכרים לרופאים (כמובן שיש עוד הרבה בתסמונת אבל הגן הספציפי שלו הוא המיוחד).

לא התרגשנו באמת, הילד הזה הוא בית הספר הכי טוב שלנו להצלחה בחיים האלו. למדנו המון ממנו על החיים כמה שהם יפים וגם הדברים שנראים לנו הקשים ביותר הם ממש שטויות, זה רק חוויות שאנחנו מעבירים ביחד: הוא לימד אותנו לחייך, לצחוק, להעריך,  לדבר, לשתף ,לייצג ,לעזור, להכיל ולהתרגש מכל הישג ולו הקטן ביותר (באמת שזו לא קלישאה).

איילי ילדי הגיבור  ילד עם צרכים מיוחדים אבל בתכלס לכל ילד יש צרכים מיוחדים כאלה ואחרים פשוט אנחנו לא מתעלמים, לא מסתירים אנחנו באים ואומרים זאת עם לב פתוח בכדי שידעו שאנחנו פה ואנחנו רוצים וצריכים את הטוב ביותר לאייל, גם אם לעיתים נתקלים בבורות של רופאים ומטפלים, לנגד עינינו יש רק את הטוב ביותר שנוכל להעניק לילד, אנחנו נסביר, אנחנו נילחם, אנחנו נלמד ונלמד. אנחנו ניתן לו את כל התנאים להצליח. אנחנו חיים מפרויקט לפרויקט עם איילי והשמיים הם הגבול בשבילו.

 אז לקחנו את התסמונת המדהימה הזו ויצאנו לעולם בדיוק כמו כל ילד רגיל בכדי להצליח!! למרות הקשיים הענקיים כל הבלגן הרפואי והבירוקרטיה המציקה.

 אייל מתחנך מגיל שנה בגן "צעד קדימה"  בבאר שבע והמקום פשוט מדהים בשבילו ובשבילנו .

 

אסיים ואומר שהעוצמה נמצאת בפשטות- אנחנו נותנים לו את הבמה להוביל אותנו וללמד אותנו איך לעזור לו בדברים הקטנים ביותר ואתם לא מבינים כמה הדברים הפשוטים, חיבוק, נשיקה, ריקוד, משחק, טיול, הקשבה וכו' הנ"ל מעצימים אותו כאנדיוידואל  ואותנו כמשפחה.

מוזמנים להתייעץ, לשוחח וסתם להעביר חוויות איתי מתי שרק בא לכם.

שיהיה יום שמח....

(יולי 2019)